“我5年前觉得上眼皮总是睁不开，外院说是年龄大了，皮肤松弛，要给我做眼皮提拉手术，无意中遇到招主任，我才被确诊是重症肌无力！在广东省中医院通过中西医结合随诊5年，你看我现在状态多好，不像70多岁的人吧！”患者胡叔叔（化名）发出一阵阵爽朗的笑声，对着广东省中医院大德路总院神经内科主任招远祺不住地说“幸好遇到了你”。
不少罕见病患者都和胡叔叔有相似遭遇。“我们建立了规范的专业化诊疗流程，就是为了帮助罕见病患者打通‘最后一公里’，及时做出诊断和治疗，避免‘走弯路’。”招远祺表示。
2月28日，在第十九个“国际罕见病日”，广东省中医院举办“聚力暖阳，健康同行”大型罕见病联合义诊活动，大德路总院、二沙岛医院、芳村医院、大学城医院四个院区的40多位多学科专家集结，致力于用中西医结合的智慧，为复杂病症寻找更优解。不少老患友和慕名而来的患者纷纷携病历资料早早排队候诊。
广东省中医院大德路总院，
展开剩余81%义诊患者排队等候
本次义诊专家涵盖呼吸病科、心血管科、泌尿外科、儿科等15个专科，均来自广东省中医院“中西医结合罕见病门诊”专家库，深耕罕见病领域多年，积累了丰富的临床经验。专家们翻阅着一份份厚重的病历，倾听一个个曲折的求医故事，他们充分发挥中医药在疑难杂症诊治上的独特优势，结合现代医学的精准诊断，为每一位前来咨询的患者寻找疾病管理的“更优解”。
广东省中医院二沙岛医院，患者排队候诊
在大德路总院健康广场，前来咨询的患者络绎不绝。一位带着孩子从外地赶来的家长感慨道：“孩子这病跑了很多地方都没确诊，今天能一次性咨询到多个专科的专家，还得到了中西医结合的治疗建议，真的很有收获。”
26岁的刘小姐（化名）患有视网膜色素变性，这是一种罕见的视网膜疾病。“刚开始只是觉得视力不对焦、夜盲。”刘小姐尝试过一些治疗，但是效果不佳，直到经人介绍来到广东省中医院眼科。科室主任庞龙带领团队辨证施治，制定了高压氧舱、中药内调、穴位贴敷等中西医结合治疗方案，刘小姐定期复诊，目前病情稳定。
“虽然该病在人群中属罕见，但是在眼病中我们诊疗过不少。越早发现和进行中西医结合干预，效果越好。中医药在保护视功能，防止视野缩小等方面有显著疗效。”庞龙介绍。
广东省中医院芳村医院，患者等待候诊
广东省中医院大德路总院呼吸病科主任许银姬举例说，针对呼吸内科罕见病质性肺病，目前主要使用抗纤维化的药物，“这些药物会导致消化道副作用，比如腹泻、胃口不好等，这时加入益气活血的中药以及多种治疗方案，对于缓解不适以及延缓和治疗肺纤维化有很好的作用。”许银姬说，在患者的康复阶段，刮痧、火龙灸以及呼吸引导疗法等，可以有效改善“咳痰喘”、运动耐力下降等问题。
广东省中医院大德路总院心血管科主任王侠刚接诊完一位冠状动脉扩张症患者。这是一种少见的冠脉异常病变，结合病史和检查资料，王侠判断患者幼年可能患有川崎病，成年后因肥胖、抽烟等高危致病因素导致该病发生。“血管发育不良在中医角度属于痰浊，加上岭南地区容易生湿，所以我们会选择健脾祛湿的中药治疗，再结合运动、戒烟等，会有不错的疗效。”王侠表示。
广东省中医院大学城医院，
患者们早早来候诊
各院区的义诊现场还设置了罕见病分诊知识讲解区、中医特色体验区以及院内制剂介绍和用药咨询区。不少患者在问诊后当场体验了耳穴压豆、穴位贴敷等中医适宜技术，了解日常用药知识，真切感受到中西医协同带来的温暖与希望。
患者正在体验耳穴贴敷
患者正在了解广东省中医院时令养生茶饮
让罕见被看见，让爱不罕见
据统计，本次活动共服务患者数百人次，为多位长期奔波在求医路上的罕见病患者提供了实实在在的帮助，更重要的是传递了一个信号：罕见病患者并不孤单。
2025年10月15日，广东省中医院正式启动中西医结合罕见病门诊，围绕“特发性肺纤维化”“肌萎缩侧索硬化症”“重症肌无力”“视神经脊髓炎”“天疱疮”“嗜酸性粒细胞性胃肠炎”等多种罕见病，通过中西医结合、多学科联合，为罕见病患者提供从诊断、治疗、康复到随访的“一站式”、个性化、全周期管理多学科诊疗服务，为中西医结合防治罕见病提供广东省中医院方案。开诊以来，已为超过160种罕见病患者提供诊疗服务，月均服务罕见病患者超过1000人次。
广东省中医院相关负责人表示，作为一家具有高度社会责任感的公立医院，医院将持续发挥多学科协作（MDT）优势，依托“中西医结合罕见病门诊”，不断探索罕见病诊疗的新模式。未来，医院将继续整合资源，搭建更完善的罕见病诊疗平台，让更多的“医学孤岛”连接起希望的陆地。
采写 | 张靓雯
初审 | 陈凌
审核 | 王军飞
审定 | 陈佳佳
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